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Einführung

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Wir über uns
 
DGHCI - Deutsche Gesellschaft für Hydrocephalus und Intrakranialdruck (in Gründung)

Thema: Hydrocephalus / Hirndruck im Erwachsenenalter.

Die Deutsche Gesellschaft für Hydrocephalus und Intrakranialdruck entstand aus einer Gruppe bei Facebook mit rund 140 Mitgliedern. Ein Teil der Betroffenen dort und deren Angehörige gründeten im Jahre 2014 eine Plattform zum Aufbau einer Organisation.

Ziel ist die Gründung einer Organisation für Erwachsene mit Hydrocephalus / Hirndruck, um eine Lobby für erwachsene Patienten aufzubauen, die ihre Belange selbst vertreten können und wollen. In Deutschland leben rund 300.000 Menschen mit Hirndruckerkrankungen und deren dann oftmals lebenslangen Folgen für die soziale und berufliche Entwicklung.
 
 
Unsere Zielgruppe
 
Menschen im Jugend- und Erwachsenenalter, primär mit den Krankheitsbildern einer gestörten Liquorzirkulation, u.a. bei den unterschiedlichen Formen des Hydrocephalus, sollen mit diesem Angebot angesprochen werden.
 
Mögliche Ursachen, bekannte Diagnosen und durchgeführte Therapien:
  • Therapiert mit künstlicher Liquorableitung mittels Shunt-System.
  • Therapie zur Fensterung von Engpässen - Ventrikulostomie.
  • Verursacht durch Blutungen, Entzündungen, Zysten, Tumore.
  • Fehlbildungsbedingt bei Dandy-Walker, Arnold-Chiari, Apert Syndrom, Neurosarkoidose.
  • Idiopathischer Verlauf in jedem Lebensabschnitt, bevorzugt im höheren Lebensalter, dabei unspezifisch diagnostische Begriffe wie idiopathisch erhöhter oder auch erniedrigter intrakranieller Druck, Altershirndruck oder Normaldruckhydrocephalus Verwendung finden, die jedoch oftmals weder zur Ursache noch zur Wirkung genügend Aufschluss geben.
 
 
Unsere Ziele
 
Aufbau eines bundesweiten Netzwerks von involvierten Ansprechpartnern, in dem sich Betroffene und Angehörige Rat und Hilfe holen können.

Diese können von uns folgende Unterstützung erfahren:
  • Angebot und Förderung zur frühzeitigen Aufklärung.
  • Vermittlung fachkundiger Behandlungsmöglichkeiten.
  • Informationen in Form von Literatur und Veranstaltungen.
Die Unterstützung durch einen Fachbeirat wird benötigt.
  • Dazu sind Mediziner, Gerätehersteller, Therapeuten und andere herzlich eingeladen.
  • Dabei besteht die Möglichkeit zur Förderung einer inter- und intradisziplinären Begegnung.
  • Dadurch könnte mehr über den Stand von Forschung und Entwicklung bekannt werden.
Die fortlaufenden Aktivitäten unserer Organisation sollen verschiedene Themenbereiche behandeln.
  • Bekanntmachung der Krankheitsbilder über Öffentlichkeitsarbeit.
  • Sicherstellung einer fortschrittlichen medizinischen Versorgung.
  • Motivation zur Förderung aktiv tätiger Mitglieder und beratender Fachleute.
Menschen, die uns in dieser Initiative aktiv unterstützen oder sich selbst hier engagieren wollen, können sich gerne bei uns melden.

Kontakt: DGHCI - Deutsche Gesellschaft für Hydrocephalus und Intrakranialdruck | caroline.hintzen@dghci.de
 
 
Die Menschen hinter DGHCI
 
Caroline HintzenCaroline Hintzen, geb. 1973, Dipl. Sozialpädagogin, Buchautorin (Frühkindlicher HC durch eine Hirnblutung, shuntversorgt seit dem 4. Lebensmonat)
Nita ChakrabortyNita Chakraborty, geb. 1976, Juristin, (angeborener HC, shuntversorgt seit der 6. Lebenswoche)
Friederike ThonaFriederike Thon, geb. 1990, Fachangestellte für Bürokommunikation (angeborener HC, shuntversorgt seit dem 6. Lebensmonat)
Susanne ButtstädtSusanne Buttstädt, geb. 1974, Rechtsanwalts- und Notarfachangestellte sowie Reiseverkehrskauffrau und Internationale Reiseleiterin (NPH durch Aquäduktstenose, nicht shuntversorgt)
 

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